Onlangs werd ik benaderd door een hospice om een workshop te geven over religieus-ethische dilemma’s waar moslims rondom het levenseinde mee te maken hebben. Deze workshop groeide uit tot een groter project binnen het Leiden Islam Outreach Programme (LIOP).

Een opvallend probleem dat in alle hospices naar voren kwam is dat artsen vaak benaderd worden door naasten van een moslimpatiënt met het verzoek de diagnose van een ongeneeslijke ziekte niet aan de patiënt te vertellen. Voor hen is het belangrijker dat hun geliefde de hoop op beterschap niet verliest dan dat hij of zij wordt geconfronteerd met de harde werkelijkheid.

Hierdoor komt de arts in een spagaat terecht, want volgens de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) is een behandelaar verplicht zijn patiënt te informeren over zijn aandoening en behandelmogelijkheden. Informatie mag alleen achtergehouden worden wanneer daar een zeer dringende behoefte aan is.

Deze spagaat komt voort uit de verschillende medisch-ethische paradigma’s die leidend zijn voor zorgprofessionals in Nederland enerzijds en Nederlandse moslimpatiënten anderzijds.

Paradigma’s

Het westerse medisch-ethisch paradigma is gestoeld op vier principes. De eerste twee zijn ontleend aan de Hippocratische traditie: weldoen, oftewel in het belang van de patiënt handelen en het goede bevorderen, en in het verlengde daarvan niet schaden, waarbij het medisch handelen de patiënt geen schade mag toebrengen.

Het derde principe, respect voor de autonomie van de patiënt, is in het Westen sinds de jaren '50 steeds centraler komen te staan. Artsen stellen zich daardoor minder paternalistisch en meer patiëntgericht op; de arts informeert een patiënt zodat deze zelf een afweging kan maken tussen de verschillende behandelmogelijkheden.

Het laatste principe, rechtvaardigheid, moet voor iedereen een gelijke toegankelijkheid van de zorg waarborgen.

Volgens veel moslimethici zijn deze principes ook terug te vinden in de islamitische ethiek, waarvoor de Koran en de traditieliteratuur de primaire bronnen vormen. Om hieruit regels af te leiden die inspelen op nieuwe ontwikkelingen worden secundaire bronnen als hulpmiddel ingezet, zoals consensus tussen moslimgeleerden, analogisch redeneren op basis van bestaande regels,maar ook het goede bevorderen, het slechte voorkomen en het in acht nemen van het maatschappelijk belang.

Naast deze juridisch-religieuze benadering van ethiek, is er een andere bron voor ethisch handelen: de adab-literatuur. Dit is een literair genre dat adviezen geeft over wat moreel handelen inhoudt. Hierbinnen zijn verschillende werken geschreven over adab al-tabib, gedragscodes voor de arts. Hoewel islamitische en westerse paradigma’s veel waarden delen, verschillen ze soms in de prioritering van principes.

De waarheid onthullen

Wereldwijd zijn er grote verschillen in de wijze van het kenbaar maken van de diagnose aan terminale patiënten. Uit onderzoek blijkt dat naarmate de arts-patiëntrelatie paternalistischer is, men eerder geneigd is om de diagnose achter te houden. Zo blijken artsen in Libanon minder snel geneigd om hun patiënt te vertellen dat hij aan een vergevorderde vorm van kanker lijdt. Vaak worden de zaken van een terminale patiënt in goed overleg waargenomen door een familielid. Hiermee wil de familie voorkomen dat een patiënt onnodig psychisch lijdt door de werkelijke diagnose te weten. Op die manier wordt het principe van niet schaden boven dat van de autonomie van de patiënt gesteld.

Ook in Iran wordt de patiënt beschermd tegen slecht nieuws. Daar communiceren artsen vooral met de aangetrouwde familie van de patiënt, omdat de directe familieleden te emotioneel betrokken zouden zijn. De diagnose wordt bij voorkeur aan één (aangetrouwd) familielid verteld om te voorkomen dat er verschillende versies van de diagnose in omloop komen. In Turkije geeft men tevens prioriteit aan de principes weldoen en niet schaden boven de autonomie van de patiënt.

Vaak besluit een arts een terminale patiënt wel te informeren over zijn of haar prognose. Dat gebeurt dan om praktische redenen, bijvoorbeeld zodat de patiënt zijn testament nog in orde kan maken of elders behandelingen kan ondergaan. Het recht van de patiënt om de waarheid te kennen speelt dan minder rol.

Uit de praktijk blijkt ook dat moslimpatiënten vaak moeite hebben met de directheid van artsen over hun levensverwachting. Een uitspraak als “u heeft niet lang meer” valt vaak niet goed. De dood wordt immers beschouwd als een moment waarvan alleen God weet wanneer die zal plaatsvinden. In Marokko zeggen artsen bij uitbehandelde patiënten dat ze hebben gedaan wat ze konden en dat de patiënt nu in handen van God is.

De flexibiliteit binnen het islamitische ethische paradigma om het principe van weldoen in het geval van terminale ziekte voorrang te geven boven het principe van autonomie vinden we ook terug in The International Islamic Code for Medical and Health Ethics (2004), waarin staat dat een arts de diagnose en behandelingsmogelijkheden duidelijk aan patiënten moet overbrengen voor zover de fysieke en psychologische toestand dit toestaan. Hierbij wordt dus rekening gehouden met de mogelijkheid dat de patiënt de diagnose niet aankan en dat die zijn kwaliteit van leven dusdanig kan aantasten, dat hij beter af is zonder.

Voor de hospicemedewerkers was het erg verhelderend om de verschillende wensen met betrekking tot het al dan niet onthullen van de diagnose in de context van verschillende paradigma’s geplaatst te zien. Er is een dringende behoefte aan meer kennis over en inzicht in de religieus-ethische aspecten die leidend zijn in de overwegingen van moslimpatiënten en hun naasten rondom het levenseinde.

Een ingekorte en aangepaste versie van dit blog verscheen op zaterdag 6 juni 2015 in dagblad Trouw.